In de kijker

Ontdek hier het boek geschreven door Finley Pletcher, een 5-jarig meisje met LCA, die haar aangrijpend verhaal vertelt in "wanneer de lichten uitgaan." Ze legt uit hoe het is om gaandeweg je zicht te verliezen vanuit het perspectief van een jong kind, en hoopt op deze manier het bewustzijn van andere ouders en kinderen te versterken over hoe het is om te leven met een zeldzame genetische ziekte en wat je allemaal mist wanneer je van je zicht beroofd wordt.

Giften

Giften kunnen worden overgemaakt aan het fonds of gestort op rekeningnummer IBAN BE10 0000 0000 0404, BIC: BPOTBEB1 met de volgende vermelding: "S12760 Candle in the Dark - Child Vision Research Fund"

Partners

  • "Wat is Candle in the Dark?"

    Candle in the Dark is een liefdadigheidsorganisatie, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, die het wetenschappelijk onderzoek financiert naar gentherapie voor erfelijke oogafwijkingen, waardoor jonge kinderen geleidelijk aan blind worden. Het doel van het fonds bestaat erin behandelingen te helpen ontwikkelen om uiteindelijk een remedie tegen blindheid en slechtziendheid te vinden.

  • "Wie wordt door het fonds geholpen?"

    Candle in the Dark wil kinderen met erfelijke genetische oogaandoeningen, zoals Leber Congenitale Amaurosis (LCA), helpen. Van alle verschillende vormen van netvliesdegeneratie start LCA het vroegst en is het tevens de ernstigste vorm. Aangezien de ziekte progressief is (wat betekent dat de ziekte na verloop van tijd erger wordt), is het essentieel om de aandoening zo vroeg mogelijk te behandelen om zo de beste kansen te bekomen op herstel of stabilisatie. Door het onderzoek te financieren, kunnen wij jonge LCA-patiënten hoop geven op een behandeling.

  • "Wat doet het fonds?"

    Het Child Vision Research Fund zamelt op wereldwijd niveau fondsen in om het wetenschappelijke onderzoek naar de ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor genetische degeneratieve netvliesafwijkingen te kunnen ondersteunen. Daarnaast wil het fonds ook het publieke bewustzijn over het bestaan van deze aandoeningen versterken.

Candle in the Dark